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[2026-02-11 11:30]
党和国家对孤独症患者支持关爱事业高度重视。习近平总书记在2023年5月21日致康复国际百年庆典的贺信中强调，“中国对残疾人格外关心、格外关注，在中国式现代化进程中，将进一步完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展”。党的二十大报告提出了“特殊教育普惠发展”的要求。目前，中国孤独症患者超1300万人，且每年以近20万的速度增长，孤独症谱系障碍已成为我国儿童精神类残疾的最大病种，构建覆盖全生命周期的服务体系已成为社会治理的重要课题。本文基于Q市的实践探索、特色创新以及未来展望，从人大主动作为角度作履职思考，以期为孤独症群体关爱服务体系的完善提供新的思路和路径。
一、孤独症群体关爱服务的Q实践
近年来，Q市委的大力支持下，Q市人大常委会认真学习贯彻习近平总书记关于做好特殊困难群体工作的重要指示批示精神，聚焦孤独症患者及其家庭的急难愁盼问题，协同市直相关部门、各县（区、市）人大常委会，从调研摸底、政策保障、机制落实入手，系统推进筛查诊断、康复救助、教康融合、家庭支持等全程服务，取得了明显成效。Q市成为福建省唯一被中国残联确定为“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”的地级市，“Q模式”得到中国残联、全国卫健委的充分肯定。
（一）组织先行，创新多元参与的服务模式。Q市将孤独症服务作为社会治理创新的重要内容，在市人大常委会的多年持续推动下，在全国首创孤独症关爱服务“一联盟、一基金、一平台”模式，形成党委统一领导、人大指导推动、政府部门协同，家庭和机构各尽其责，全社会共同关注、共同参与的工作格局，为打造孤独症孤独症群体全程关爱服务提供了坚强的组织保证。“一联盟”：包括市人大、市政府联合成立的常态化协调议事专班“Q市孤独症关爱服务工作小组”（随后各县市区相继成立）、全省第一个孤独症关爱服务协会“Q市孤独症关爱服务促进会”、Q市“守护星”志愿服务联盟，和全国第一个成立“孤独症关爱国际联盟”的倡议。这一倡议不仅收到了联合国教科文组织世界联合会贺信，而且推动了孤独症国际合作在Q的实际落地。2025年3月，瑞士国际医疗中心与晋江市特殊教育学校签约共建“孤独症职业教育和就业指导示范中心”，与Q东湖中心幼教集团签约共建Q市医康养教普特融合示范基地，并与Q市医高专附属人民医院、F区妇幼保健院开展合作，引入瑞士勒瑞普特殊教育培训学校的先进经验，在课程设计、师资培训等方面开展深度合作。这种国际化协作为“Q模式”注入了前沿理念与技术支撑。“一平台”：市孤独症关爱服务促进会启动建设“星闪亮”线上服务平台，整合信息集散、生态交互、公益商城及数字疗愈工具四大模块等，为孤独症家庭提供全生命周期支持，年访问量超10 万人次。此举标志着Q在孤独症关爱事业中实现政策创新与数字赋能的立体化突破，为全国提供区域实践样本。“一基金”：除“省+市+县”三级财政支持体系支持外，Q市成立了孤独症关爱基金，接受爱心企业和社会各界爱心人士的捐赠，目前，已收到44家爱心企业累计捐赠基金超1.2亿元，形成了企业社会责任行为的示范效应。基金实行专项管理，采用“慈善信托 + 专项基金”的运作模式，在为孤独症公益关爱等项目提供资金支持同时，使社会捐赠资金年化收益率达5% 以上，确保了关爱服务的可持续性。
（二）筛查前移，织紧早诊早干预的甄别防线。Q市致力于构建全面且高效的孤独症筛查诊断体系，力求实现早发现、早诊断、早干预。自2023年起，0-6岁儿童孤独症筛查干预服务即在全省率先纳入为民办实事项目，稳步建立“社区卫生院初筛—县（区）级妇幼保健院复筛—市级医院诊断”的三级服务网络，截至目前，累计投入3000万元，为近 30万儿童提供孤独症初筛服务。为提升诊断的专业性与准确性，Q市妇幼保健院・儿童医院开设“孤独症门诊”，整合初筛、复筛、诊断和评残等项目，提供一站式服务。至2024年，全市新增残疾儿童康复救助孤独症儿童诊断医院8家、诊断医师28名。2025年3月，在Q市鲤城区妇幼保健院启动全球首个孤独症 AI 智能体“星启诶艾”试点工作，成功采集了1300余名儿童眼动、面容、行为等关键数据。数据显示，AI系统与基层医疗网络结合后，筛查效率提升了3倍，有效解决了专业人才短缺问题。
（三）干预不缀，提升专业康复的能力水平。机构支撑方面。目前，Q市孤独症康复机构主要有三类。其一，公办孤独症康复机构。以晋江市特殊教育学校最为典型，该校是一所九年制义务教育学校，设有智障、听障和自闭症（孤独症）三个专业。目前，有孤独症学生129名。此外，公办康复机构还有较小规模的Q市特殊教育学校学前教育班、小学教育班（9岁以下）和鲤城区开智教育学校（九年制、小班额）。在各地财政的支持下，这些学校均实行标准不一且以晋江为最高的“两免一补”政策，即免除学杂费，免费教科书费，补助寄宿生生活费、补助寄午学生生活费，为入校就读的学生家庭免除了后顾之忧。其二，私立孤独症康复机构。据自闭症家园网，目前，Q市在册自闭症儿童康复中心有44所，在福建省占比近21%、排名仅次于福州市。注重康复机构的规范化建设与监管，每两年开展一轮机构提升扶持；针对机构普遍存在的安全风险隐患等问题，明确列出8项“一票否决”清单事项；组建孤独症关爱行动专家团，新增39家公立医院为协议管理机构，以点带面促进全市残疾儿童康复机构规范化发展。这些机构承担了Q市大部分孤独症康复需求，为孤独症儿童干预提供了空间、铸就了希望。其三，专业医院孤独症康复项目。如，Q市残疾人康复中心与Q市妇幼保健·儿童医院合作共建的Q市残疾儿童康复基地、Q市第三医院儿童孤独症康复训练中心、Q市第三医院与鲤城区妇幼保健院医联体协作成立的儿童孤独症康复中心等。这些机构主要针对年龄较小或适宜药物治理、生物理疗的孤独症儿童，优势在于可纳入医保统筹范围。救助支持方面。Q市积极拓宽多元化支持帮扶渠道，实施康复叠加救助，自2023年起，在全省康复救助1.7万元标准基础上再叠加5000元，每人每年救助金可达2.2万元，低保等困难家庭儿童达2.5万元，晋江市还再叠加补助2000元，强化孤独症儿童康复救助。仅2024年，全市累计为960多名孤独症儿童发放救助2000多万元。人才培育方面。推动院校合作，推动Q医高专、Q师院等开展孤独症儿童诊疗、运动康复等学科建设，每年招生达260人，保障专业人才队伍建设。促成资源共享，市、县残联与妇幼保健院、儿童医院、精神专科医院等广泛开展儿童康复项目合作，实现技术人才资源共享。
（四）普特融合，突破共促成长的教育空间。《Q市加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》明确要求，义务教育阶段普通学校不得随意拒收服务片区内能够适应普通学校学习生活、接受普通教育的孤独症适龄残疾儿童少年，支持中等职业学校和普通高中接收孤独症学生随班就读。市残联与Q师范学院共建“孤独症儿童教育干预中心”，指导全市10所特教学校、150所普幼和普小试点校开展融合教育。其中，Q市新村小学自 2015 年起，即将孤独症儿童教育纳入日常教学体系，建立学生友好帮扶小组，实现真正的“随班就读”，2023年获“医康教” 融合教育试点校；N特校开设全省首个“云端校”特教学校、入选国家特殊教育改革实验区；L区罗溪奕聪第二中心幼儿园与福建省北斗星社会工作服务中心携手成立“融合教育实践基地”，专门为偏远地区的孤独症儿童打造“家门口”融合康复平台；S市K中心小学与周边康复机构合作，每周安排康复师到学校开展康复训练；A县C开设孤独症职专班。Q区、N市、D县、T区等地加强与医院、康复机构合作，协同跟进孤独症儿童情况，优化“康教”模式，组织教师“进”医院观摩学习，“请”专业医生、康复治疗师到学校指导、开设讲座。2024年以来，Q市教育局将“医康教”融合教育工作纳入全市教育重点工作。截至目前，Q共培育了省市级特教改革试点校、融合教育试点校（园）、随班就读基地校 66 所，孤独症儿童在校生约1000人。据福建省特殊教育资源中心2023年撰写的《福建省特殊教育质量报告（2018—2023》，Q市的融合教育工作走在全省前列。
（五）就业导引，铺就融入社会的衔接道路。Q市积极探索辅助性就业新路径，发挥Q市残疾人托养中心的阵地作用，探索工疗、农疗与职业康复相结合模式，同时拓展菜鸟驿站、洗衣、洗车、面包烘焙、文创艺术等辅助性就业项目，为“星青年”开拓社区就业安置融合之路。2025年3月，J市特殊教育学校积极探索大龄孤独症就业之路，自2023年起，携手多家爱心企业推出“定制化”人才培养计划，2025年获评国家级残疾人职业培训基地。F区设立“非遗星工坊”孤独症群体技能孵化就业实践基地，由孤独症群体亲子和志愿者组成工作人员与老师团队，承接非遗 DIY 体验、研学等业务。同时，与妆糕人、陶艺等非遗传承人共建公益工作室，为特殊群体进行公益培训，帮助孤独症儿童及家庭实现自主就业。
（六）家庭支持，营造和谐共融的社会氛围。街道社区加持。F区在3个街道试点建设“孤独症成人日间照料中心”，为孤独症成年人提供生活技能训练、社交能力培养等多元化服务，并配套“家长喘息服务”，为长期照料的家长提供临时替代照顾，年均服务时长超2000小时。同时，实施“孤独症家庭养老支持计划”，为32户家庭提供居家护理培训、心理疏导等服务，群众满意度达89%。社会组织加力。Q市“守护星”志愿联盟积极发挥作用，为500多户孤独症家庭开展生活帮扶、喘息服务等常态化服务，“税悦星程”志愿服务、“星禾少年成长计划”成为Q知名志愿服务品牌。Q孤独症儿童家长自发组建“星语社区”（经民政部门注册），组织家长互助带动近千个家庭实现信息共享与情感支持。市残联定期关心指导，每年给予活动资金支持2万元以上，支持“星语社区”常态化开展孤独症儿童“扶光乐队”、“知行融合”等项目。心理辅导加油。市残联连续6年投入100多万开展心理咨询服务项目，每年通过个案督导、心理团辅、场景式体验等活动服务孤独症儿童及家长等1000多人，有效缓解孤独症儿童家长的焦虑情绪。联合Q籍著名音乐人在Q西街举办“音”为有你“星”河灿烂—艺术作品义卖暨音乐快闪活动，推广Q音乐人杨宗南创作的全国第一首关爱孤独症儿童残健融合歌曲《与你》，让“星宝”们感受到了社会大家庭的温暖。
二、实践中的困难与挑战
（三）资源整合不够充分。虽然建立了服务平台，但各部门、各机构之间的信息共享和协同合作还不够顺畅，一些偏远地区的服务资源仍然匮乏，无法满足当地孤独症群体的需求。康复、教育、医疗机构间的链条衔接存在明显断点，以F区为例，筛查与康复环节的诊断转介率达到100%，但实际进入康复流程的进度并不理想，163名复筛阳性儿童中，仅有68%能够及时进入康复流程，部分患儿因各种原因错过最佳康复时机。在就业与教育过渡方面，义务教育结束后的孤独症青年职业评估覆盖率不足40% ，缺乏系统的转衔计划，特别是在当前严峻的就业形势下，庇护性就业机会还比较稀缺。
（四）队伍建设有待加强。专业人才的数量仍然无法满足需求，特别是基层和农村地区。人才流失现象较为严重，部分专业人才因待遇低、发展空间有限等原因被迫离开。人才培养体系还不够完善，缺乏对高端专业人才的培养。如F区目前只有区特教资源中心配备2名专职教师在全区开展巡回指导，专业师资力量的不足严重制约了特殊教育质量的提升。
三、对策与建议
孤独症群体需要全生命周期服务，Q市进行筛查诊断、康复救助、教康融合、家庭支持周期性探索无疑是成功的，但在大龄孤独症患者就业上还显薄弱，养老方面基本白空，其他周期也面临着一些亟待解决的困难和问题。随着孤独症群体的增多与年龄的增长，需要进一步拓展全生命周期的服务范畴。为此，应充分发挥市、县两级人大和政府联合成立的“孤独症关爱服务工作小组”的统筹协调作用，持续延展服务关爱的外延和内涵，构建起“筛查诊断-康复救助-融合教育-就业托养-养老保障”五链融合的孤独症支持服务体系，把孤独症关爱服务“Q模式”打得更响亮、更出色，为我省乃至全国提供“Q方案”。
（一）认知与共识--基于理论视角的理性判断。孤独症认知领域存在的误解与偏见已成为阻碍早期筛查和有效干预的首要障碍。深入分析这些认知误区的表现形态及其形成机制，是推进孤独症“五链”融合服务支持的前提基础。当前社会对孤独症的认知偏差主要表现为三大类：病因误解（如归咎于教养方式）、预后两极认知（完全不可治或期待奇迹治愈）以及能力标签化（忽视个体差异），这些错误认知通过多种传播渠道在社会中扩散并固化，对孤独症家庭和社会公众产生深远影响。1.政府要强主导。在Q市孤独症关爱服务工作小组领导下，卫健、教育、民政、残联等部门联合强化孤独症主题宣传，通过浅显易懂的语言和实用的信息，普及孤独症基础知识、教育策略分享、康复途径介绍以及社会融合与就业援助等信息，帮助公众建立正确认知，特别是要通过问卷调查、深度访谈等手段收集公众反馈，实时调整宣传策略和内容，确保宣传效果。2.宣传要真“入味”。着眼广覆盖、深渗透，线下以学校、社区、卫生服务机构为重点，开设宣传专栏、举办科普讲座；线上通过政府官网、短视频平台（如抖音、快手）、微信公众号等新媒介推送权威科普内容。搭建政府机构与专业机构、社会团体携手共建合作机制，共同策划并推进宣传活动；邀请专家学者、医疗人员、教育工作者及家长代表等加入宣传活动，分享宝贵经验和独到见解；邀请明星、专家担任公益大使，扩大社会影响力，渐进转变公众对孤独症的看法和观念。3.人才要增底气。加强专业人员培训，在医学院校、师范院校增设孤独症干预相关课程，培养专业人才。建立分级培训机制，对基层医生、幼师、社工开展定期且不同适应等级的培训，支持社会组织、志愿者团队开展孤独症关爱服务，提升筛查和干预能力，增强孤独症群体康复信心。
（二）筛查与诊断--基于防范视角的科学控制。“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段，要抓住“4岁之前的最佳干预期”，除了鼓励家庭自愿参与筛查诊断外，还应主要依靠政府扛起责任、有效作为，化被动筛查为主动筛查。1.要把基层筛查能力提上去。基层医疗机构是孤独症早期发现的第一道防线，提高筛查能力首当其冲。一方面，要从培训抓起，设立专项培训基金，对乡镇卫生院和街道社区卫生服务中心定期组织涵盖孤独症早期识别、筛查工具使用、转诊流程等专业培训，对积极参与培训且考核达标的医务人员给予奖励，提高其参与度。另一方面，要从监督落地，将孤独症筛查能力纳入基层医疗考核指标，建立基层筛查质量监督机制，定期对基层医疗机构的筛查数据进行抽查，对筛查准确率高的机构给予表彰，对存在漏筛、误筛的机构进行督促整改。2.要把各级诊断资源搞均衡。目前，市级诊断资源集中，县级诊断能力薄弱，应推动县级医疗机构与市级医院建立医联体，通过技术帮扶、人才下沉、建立远程诊断平台等方式，提升县级医疗机构的诊断水平。制定实施常住人口30 万以上的县（市）诊断机构建设时间表，2025年底前实现县级诊断服务全覆盖。3.要把筛查标准程式带规范。《Q市儿童孤独症筛查诊断服务规范》已明确各级医疗机构在筛查、诊断各环节的职责和服务标准。要严格落实，规范筛查工具的使用，统一诊断流程，减少因标准不统一导致的诊断差异。要建立筛查诊断信息系统，实现筛查、诊断数据的实时上传与共享，推动康复机构与医疗机构建立转介机制，形成筛查、诊断、干预的无缝衔接。
（三）机构与康复--基于干预视角的专业支撑。研究表明，早期科学干预能显著改善孤独症儿童的核心症状，提升社交、语言和生活能力。就当前而言，科学干预仍然是孤独症康复救助的重中之重，必须高度重视机构支撑与保证持续干预的获得。1.公立机构要扩容。将公办孤独症康复机构运行经费纳入财政预算保障，支持现有公办机构扩容升级，Q中心城区和人口超过100万的县（市）至少建设1所专业化、标准化的公办孤独症康复示范中心。建立公办机构专业人员培训体系，确保康复师持证上岗率100%。推动公办机构开展应用行为分析（ABA）、结构化教学（TEACCH）等科学干预方法，定期开展服务效果评估，提升专业服务能力。2.民办机构要规范。制定民办孤独症康复机构设置标准，实行分类管理，对提供不同层级服务的机构实施差异化准入，明确场地、设备、人员等基本要求，力避民办机构粗放发展被突然淘汰导致康复儿童服务中断风险。完善民办机构扶持政策，在场地租金、设备采购、职称评定、科研创新等方面给予资金和政策支持，激发社会资本参与活力。加强私立机构常态管理，建立星级评定制度，从师资、设施、安全等维度考核机构质量，并将评定结果与政策扶持挂钩，对不达标机构限期整改或取消资格。3.保障政策要做足。用足用好省市孤独症康复补助政策，着力减少申报“补单”“跑腿”次数，直至免申即享。研究将更多的孤独症康复项目包括融合培读、短期干预等费用纳入医保报销范围，探索省内外康复机构互认、辅具医保支付等创新措施，尝试“康复券”制度，开发“康复贷款贴息”等金融产品，减轻家庭负担。发挥Q市孤独症关爱基金作用，鼓励企业、慈善机构捐赠，通过公益众筹、义卖等活动筹集社会资金。建立透明化的资金使用公示制度，定期评估资金使用效果，确保每一份钱都能用在“刀刃上”。
（四）专训与融合--基于教育视角下的观念碰撞。在普校康教融合，是孤独症儿童破解社交壁垒的关键路径，这已为多数专家所认周，指出，“普校是他们融入社会的一个重要场所。”Q在康教融合上已走出了简单地将自闭症儿童与普通儿童放在同一间教室“随班混读”阶段，但离真正的康复与学习同步共融还需要加一把劲。1.在师资力量上催生融合。加大特教专业教师招聘力度，明确招聘人数和专业要求，确保特教专业教师比例达标。建立特教教师培训长效机制，定期组织教师参加融合教育专业培训、学术交流活动等，提升教师的专业素养和教学能力。设立特教教师专项补贴，提高教师待遇，吸引和留住优秀人才。同时，鼓励普通教师参加特教培训，对取得相关资质的教师给予奖励，提高普通学校教师的融合教育能力。2.在提升质量上促进融合。建立融合教育质量评估体系，从学生学业进步、社会交往能力提升、学校支持体系建设等方面对融合教育成效进行评估。评估结果作为学校绩效考核的重要内容，对融合教育成效显著的学校给予表彰和奖励。推动普通学校与特殊教育学校、康复机构等建立合作关系，开展联合教研、资源共享等活动，为孤独症学生提供个性化的教育支持。同时，开发适合孤独症学生的融合教育课程，丰富教学内容和方法，提高教学的针对性和有效性。3.在营造氛围上保障融合。开展“融合教育宣传周”等活动，通过多种渠道，广泛宣传融合教育理念和孤独症相关知识，提高社会对孤独症群体的包容度。组织开展融合教育主题的社会实践活动，如社区志愿服务、校园文化活动等，让孤独症学生有更多机会与普通学生互动交流，促进其社会融合。鼓励学校建立融合教育支持小组，由教师、家长和志愿者组成，为孤独症学生及其家庭提供心理支持、教育咨询等服务，营造良好的融合教育氛围。
（四）就业与托养，基层独立视角的融入需求。调查中发现，让孤独症患者走向独立或半独立生活是众多家庭最朴素的愿望。但有数据显示，全国持证残疾人就业率不足50%，而孤独症群体就业率更低。辅助就业或实现参与式托养，是减轻孤独症社会和家庭负担的突破口，应做重点攻坚。辅助就业方面，着重建立“评估—培训—适配—跟踪”的全链条支持机制。依靠社区组织大龄孤独症患者就业需求摸查，结合家庭访谈，开展科学化就业评估，分类制定个性化培训方案，依托Q市95家补贴性职业技能培训机构，开设电子商务、面包烘焙、家政服务等实用课程，针对性提升就业技能。推广“麦都星焙爱心店”“造血式”帮扶模式，联合企业开发适合孤独症特质的岗位（如烘焙、快递分拣、数据录入等），采用“亲子同工”或“影子导师”机制，降低职场适应难度。推动“孤独症友好雇主”认证，对聘用孤独症员工的企业给予税收减免、残保金优惠等激励，吸引更多企业开发适配岗位。整合Q市“星闪亮孤独症公益平台”资源，建立孤独症就业数据库，实时发布适配岗位信息，并提供远程办公、弹性工时等灵活就业选项，在此基础上，借鉴X市“星空咖啡”模式，打造本地化就业品牌，提供庇护性就业过渡，帮助逐步融入普通职场。发挥“孤独症家庭支持中心”作用，为家长提供心理辅导和职场适应培训；建立“就业辅导员”制度，定期回访在职孤独症员工，协助解决沟通障碍、情绪管理等问题，形成“家庭+机构+企业”协同支持网络，提升就业稳定性。以上就业链条能否环环相扣、成型成熟，需要指定专门机构居中协调调度。当前，应大力支持J市特珠教育学校与瑞士国际医疗中心携手建设孤独症职业教育和就业指导示范中心，建设融职业培训、岗位实习、辅助就业、独立就业孵化、企业合作、师资培训、示范推广七大功能于一身的产学工坊综合体，打造孤独症辅助就业的“Q样板”。托养照料方面，应重点针对失能或就业困难的大龄孤独症患者，构建多层次托养服务体系。机构上，借鉴安溪县残疾人托养中心“工疗农疗”经验，支持建立孤独症为主体的“日间照料+寄宿托养”融合机构，拓展烘焙、洗衣等辅助性就业项目，同步提供生活技能训练；制定托养机构服务标准，明确照护比（建议1:3）、安全设施等8项“一票否决”清单，依托“智慧残联”系统实现动态监管。政策上，针对参与托养服务的社会组织、企业给予场地租金减免、运营补贴及税收优惠，发挥“Q市孤独症关爱基金”撬动作用，鼓励企业定向捐赠托养项目；针对家庭，将重度孤独症患者家庭纳入低保并免除1名照护人收入核算的政策落到实处，提供“喘息服务”及心理援助，逐步实现从“家庭照护”到“专业托养”的转型，切实缓解双职工及单亲家庭负担。
（五）养老与善终--基本人文视角的生命关怀。对于孤独症家庭而言，最大的担忧就是“家长走了、孩子怎么办”。谁来照料成年孤独症患者走完人生最后的旅程，这一课题应稳步提上议题日程。1.要推动养老保障立法。将孤独症群体养老保障纳入立法规划，明确政府、家庭、社会在孤独症人士养老中的责任，规定养老服务的内容、标准和资金来源，建立以居家为基础、社区为依托、机构为补充的养老服务体系，为保障孤独症人士在养老服务中的合法权益提供依据。2.要完善养老保障政策。出台孤独症人士养老服务实施方案，建立孤独症人士养老评估制度，根据评估结果提供差异化养老服务。鼓励养老机构开展孤独症照护服务，对具备专业资质的机构给予运营补贴。探索“时间银行”等互助养老模式，为孤独症家庭提供照护支持。建立孤独症养老照护专项基金，资金来源包括财政拨款、社会捐赠等，专项用于孤独症人士的养老服务。3.要强化养老服务监督。建立孤独症养老保障工作监督机制，定期听取政府相关工作情况报告，组织代表对养老服务机构进行视察。推动建立“人大代表 +专家+家长”的联合监督小组，对养老服务质量、资金使用情况等进行监督评估。监督结果向社会公开，并作为政府部门绩效考核的重要依据，确保养老保障政策落地见效，切实解决孤独症人士的养老问题，让“星星的孩子”老有所依，让社会更加美好。
