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世界孤独症日丨泉州:捐赠超1.2亿元 有爱的城市星光更灿烂

文章来源:泉州医高专 [2024-04-03 15:11]


 

4月2日是第十七个“世界孤独症日”。

在“晋江经验”诞生地福建泉州,全城企业家自发自觉的大爱无疆,让孤独症群体不孤独——这一天,经由泉州市人大常委会等牵头发起,企业家们慷慨解囊,为孤独症关爱基金捐赠超过1亿元。

放眼更长远,这座有爱城市还在建立完善关爱孤独症群体机制,创新探索的“一联盟、一平台、一基金”架构,可预见地将以全社会的共同守护,为“星星的孩子”及其家庭提供有力且可持续的支撑,助力“全生涯服务、全方位关爱”服务保障实现,在全国、全省走出一条新路。

 

泉州企业家的新“排面”

做企业强 做慈善更强




泉州人讲“排面”。经济困难时,讲吃穿用度;改革开放后,拼创业守业。新时代,泉州企业家的“排面”注入新内涵新形式——更好履行社会责任,为慈善公益出力。

4月2日上午,泉州市2024年“世界孤独症日”主题活动在泉州东海行政中心举行。现场捐赠仪式就一个字——燃!

安踏和敏基金,2000万元;

恒安集团,1000万元;

恒安集团总裁许清流家族,1000万元;

利郎集团王冬星,500万元;

柒牌公司,500万元;

中乔体育公司,500万元;

菲莉集团杨建辉500万元;

晋兴集团,陈建福500万元;

劲霸集团,500万元;

九牧王集团,500万元;

……

数十知名企业或以企业名义,或以企业家及其家族名义慷慨乐捐,捐赠金额从25万元到2000万元不等,现场认捐超过1亿元,慈善大爱令人动容。

“我们认捐500万元。”现场捐赠颁牌告一段落,才得知消息的特步集团闻讯而来,第一时间主动补捐。

做公益做慈善,争先恐后、唯恐缺席,这就是“晋江经验”引领下的新时代泉商画像。这一现象远不囿于这一天,以捐赠孤独症关爱基金为例,此前泉州鲤城、丰泽、洛江三个区人大代表等爱心人士,已认捐1100多万元。而在昨日活动结束后,还有企业家陆续认捐,截至昨晚,基金累计收到社会各界捐赠超过1.2亿元。

 

泉州城市的创新精神

救助标准全省最高 主题平台为全国首个



不听、不看、不说,这是孤独症的典型症状。作为世界性难题,眼下孤独症发病率越来越高。而在泉州,据不完全测算,孤独症患者超过1万人。与此同时,由于孤独症康复治疗过程复杂、时间长,孤独症患者家庭承担着经济、心理和社会多重压力,经历着艰辛的人生马拉松。

将关爱孤独症群体视为一项长期系统的民生工程,泉州党政合力,顶层设计、系统谋划,力促“全生涯服务、全方位关爱”。

泉州市人大社会建设委员会副主任委员陈云毅介绍,2024年1月市人代会期间,市委书记张毅恭专门下团研究讨论孤独症工作;最近连续三年,泉州市人大常委会将关爱孤独症儿童作为一项重点工作,市、县两级人大敦促推动,时任市人大常委会主任李建辉20多次带队调研并协调难题;今年蔡战胜市长所作的政府工作报告中,“加强儿童孤独症等筛查干预服务,精准关爱下一代”是政府重点工作任务。

“而在2023年,泉州还在福建省率先出台《加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》,提升孤独儿童康复救助标准。”泉州市残联理事长黄军红说,提升后,泉州2.4万元/年/家庭儿童、2.7万元/年/家庭儿童的执行标准,为全省最高。仅当年,全市共投入孤独症康复资金保障5200万元;2016年至今共投入1.8亿元,帮助5600多人次孤独症儿童。

以一贯创新精神,泉州还致力探索长效可持续的工作机制,破题之笔就是“一联盟+一平台+一基金”的架构。“这一工作架构的设置和落地,为构建全市孤独症群体全生涯周期关爱服务体系补上重要一环。”副市长苏耿聪表示。

一基金即孤独症关爱基金。由市人大常委会联合市慈善总会于今年1月初设立,市财政和市慈善总会分别先给予100万元启动基金,如今又迎来社会爱心如潮。今后,基金将用于帮助支持泉州市域内孤独症群体康复治疗、就业培训、技能训练、家庭生活困难救助以及开展孤独症公益活动和公共信息平台建设等。

一联盟,组建孤独症关爱联盟,发动社会各界广泛参与,完善孤独症全生涯关爱服务体系。

一平台,建设孤独症关爱服务平台,由泉州医高专承建。在医高专党委书记李伯群重视推动下,涵盖生态交互、主题商城、公益管理三大功能的该平台,将高效整合集散孤独症资讯,帮助实现产学研政患群体之间的一站式沟通和需求交互;助力孤独症患者作品以线上展厅、店铺销售和众筹推广等形式进行销售。同时提供活动发布、志愿者招募、提供时长积分、定位打卡等各类志愿者服务管理工具。

特别值得一提的是,这一平台是全国首个孤独症主题关爱服务平台,未来将以泉州为试点,向全国推广。


泉州社会的守望互助

给予温暖接纳 用爱燎原星光



让“星星的孩子”不止有蓝色天空,更有温暖世界。这温暖,就是来自于泉州社会各界的爱。

记者获悉,从社会服务体系上,泉州目前拥有68家孤独症儿童康复服务机构。这些机构从2022年起就执行机构协议管理,市残联在机构准入条件、场地设施要求、专业人员配备、管理制度等方面均作出明确要求,力促服务规范。

志愿服务,成立“守护星”志愿服务联盟,12支志愿队伍2000多名志愿者在全市各地,提供人文关怀、帮助解决实际困难。

“星星之光,我们看得见。”泉州晚报社《东南早报》副总编辑赵伟从2004年从业之初就连续追踪报道孤独症群体。20年亲历,他感受到无论软硬件,泉州关爱孤独症工作提升显著,今非昔比。作为媒体人,他和同事将继续呼吁和讲述社会各界关爱孤独症患者的故事,传递孤独症群体及其家庭所长、所急、所盼的声音,“让爱之光燎原”。

泉州市洛江区北斗星自闭症儿童培训中心创办人陈美蓉,是一对双胞胎孤独症孩子的妈妈。在孤独症服务一线工作二十多年,她以康复培训、职业技能培训、辅助性就业和托养等方式,帮助了许许多多包括孤独症在内的心智障碍人士。

“2021年,我在丰泽区一小区创办‘星星菜鸟驿站’,是福建省首家为大龄孤独症群体提供快递工作职业培训和辅助性就业的基地。”陈美蓉说,在这里,孤独症青年在就业辅导员培训和协助下,完成快递上门派送工作,也在此间与社区居民紧密链接。“不少居民给快递员送水果零食,让他们感受到温暖的接纳。”

“爱让我们不孤独。感谢你们,孤独症家庭不再孤军奋战;因为你们,我们相信明天会更好。”这是泉州孤独症公益家长组织、泉州市星语自闭症助残帮扶中心发起人方志明的肺腑之言。

爱让孤独症群体不孤独。有爱的泉州,星光更灿烂。