
[2026-09-29 08:25]
近日,全国人大宪法法律委、全国人大常委会法工委《法制工作简报》第十六期以《泉州立法保护孤独症儿童》为题,介绍泉州市人大常委会在孤独症儿童保护方面的立法实践,并在全国范围宣传推介。
近年来,泉州市人大常委会深入贯彻习近平法治思想,紧扣国家关于加强孤独症儿童关爱服务的部署要求,创造性开展立法工作,制定出台《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》。这是全国首部孤独症儿童关爱服务专项地方性法规,共6章35条,自2026年4月2日(世界孤独症关注日)起施行。《条例》坚持最有利于儿童的原则,突出先行先试和“医康教”融合,从筛查诊断、康复教育、保障支持、创新赋能、多元监管等方面,推动孤独症儿童关爱服务公平、合理、可持续发展,为健全特殊群体保障机制提供了“泉州方案”。
这份“国字号”推介,是对泉州以法治力量守护“星星的孩子”的制度创新和实践担当的充分肯定。下一步,市人大常委会将继续发挥人大职能作用,推动相关部门以更加务实的举措解决孤独症儿童及家庭的实际困难,让法治阳光与社会关爱照亮每一颗“星星”。
泉州市人大常委会深入贯彻习近平法治思想,紧扣国家关于加强孤独症儿童关爱服务的部署要求,创造性开展立法工作,制定《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(以下简称《条例》),自2026年4月2日(每年4月2日是世界孤独症关注日)起施行,为健全孤独症儿童特殊群体保障机制提供了“泉州方案”。
一、突出先行先试,为孤独症儿童立法
孤独症谱系障碍,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社会沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。为给孤独症儿童及其家庭提供稳定、可预期的保障,泉州市将本地孤独症儿童关爱服务的经验做法转化为制度安排,扎实推进立法工作,以法治力量守护孤独症儿童。
(一)聚焦民生关切,积极回应期盼
一是高度重视,直面期盼。近年来,泉州市各级人大代表围绕这一议题提出许多意见建议。市委、市人大常委会、市政府对此高度重视,将孤独症儿童关爱服务作为回应群众急难愁盼的重要民生工程,统筹推进,持续发力。二是先行先试,协同创新。2024年,泉州创建孤独症关爱服务“一联盟、一基金、一平台”,推进“医康教”融合试点,着力构建“全生命周期”关爱服务体系,取得积极成效,被中国残疾人联合会确定为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区。三是社会参与,汇聚合力。泉州作为“晋江经验”发源地,民营经济活跃,公益慈善基础深厚,社会组织、志愿服务等力量蓬勃发展,多年来累计筹集关爱资金超1.2亿元,形成关爱孤独症儿童的良好氛围。
(二)提高立法效能,确保法规质量
一是成立立法工作专班。建立由市人大专门委员会牵头起草、市人大常委会法工委全程参与、政府职能部门协同配合、立法专家参与论证的工作机制,成立立法专班,提高立法效率。二是践行全过程人民民主。多次深入有关县(市、区)开展调研,全面了解孤独症儿童关爱服务工作的总体情况和突出问题;通过召开座谈会等方式,广泛听取有关部门、县(市、区)人大常委会和政府,学校、医疗机构、康复机构、基层立法联系点,以及孤独症儿童家长、立法咨询专家等各方面意见建议;就法规草案征求全体市人大代表意见,累计收集意见建议1000余条。三是认真研究论证。市人大商请省人大常委会法工委召开论证会,邀请省直有关部门参与。立法工作专班分类梳理、研究吸纳各方建议,对可上升为法规制度的建议予以吸纳,对属于具体执行层面事项,转由相关部门纳入有关工作方案。2026年1月,《条例》草案提请泉州市第十七届人民代表大会第五次会议审议表决通过,并报经省人大常委会批准,成为泉州市首部由人民代表大会表决通过的实体性法规。
二、把握关键环节,提高关爱服务水平
《条例》明确坚持最有利于儿童原则,在强化孤独症儿童关心关爱的同时,综合考虑公平性、可行性和可持续性等因素,注重尽力而为、量力而行,推动孤独症儿童关爱服务公平、合理、可持续发展。《条例》共6章35条,围绕理顺机制、筛查诊断、康复教育等重点环节,着力完善具有泉州特色的孤独症儿童关爱服务体系。
(一)理顺工作机制,形成工作合力
《条例》清晰划分政府、家庭、社会的定位和分工。一是明确政府及其部门的职责。纵向上,规定市、县(市、区)政府、乡镇政府(街道办事处)和村(居)民委员会的职责;横向上,厘清残工委、残联以及卫生健康、教育、民政、人社等部门的职责分工,推动形成上下贯通、分工明确、协同配合的工作格局。二是明确监护人的义务。规定父母或者其他监护人是孤独症儿童健康成长的第一责任人,要求有关部门通过制定家庭干预手册、开发家庭干预课程、举办技能培训等方式,帮助监护人了解孤独症相关知识,科学实施家庭干预。三是突出社会参与。鼓励企业、社会组织和个人通过设立基金、捐赠、志愿服务等方式参与关爱服务,整合社会关爱服务力量。
(二)强化筛查诊断,推进主动守护
泉州市已连续四年将0-6岁儿童孤独症筛查干预服务列入民生项目,累计为适龄儿童提供筛查服务超过23万人次。《条例》聚焦筛查诊断这一关键环节,总结提炼经验并形成制度安排。一是构建覆盖市、县、乡三级的筛查诊断网络,安排专项资金为孤独症儿童提供免费筛查、诊断服务,推动实现应筛尽筛。二是强化关键节点的服务支持,明确医疗机构通过简化就医流程、完善转介制度等方式,为孤独症儿童及其家庭提供就诊和服务便利。三是落实孤独症家庭责任,推动监护人主动参与儿童孤独症筛查诊断活动,并保障监护人自主选择筛查诊断医疗机构的权利。
(三)聚焦康复教育,完善多元服务
一是扩大康复服务供给,促进康复机构规范服务,并要求卫健、教育部门会同残联完善医康教融合服务模式。二是完善融合教育支持,规定对具备接受普通教育能力的孤独症儿童,应当就近安排到普通学校随班就读;接收孤独症学生的普通学校,应当根据学生人数合理配备特殊教育师资,逐步完善助教陪读制度。三是促进职业教育和就业衔接。支持特殊教育学校和职业学校开设适应孤独症儿童学习特点的专业,开展就业培训,鼓励企业提供职业体验和岗位实践,推动关爱服务由“救助”向“赋能”延伸。
三、聚焦重点难点,推动实现良法善治
(一)加强保障支持,推动关爱服务可持续
为推动孤独症儿童关爱服务长期稳定开展,《条例》围绕资金、医疗、救助、人才、环境以及社会组织和服务机构等方面,构建多层次的保障支持体系。在资金保障方面,明确政府应当将孤独症儿童关爱服务所需经费列入本级财政预算,为相关工作持续推进提供稳定支撑。在医疗保障方面,要求统筹发挥基本医保、大病保险、医疗救助等多层次保障作用,减轻家庭负担。在救助保障方面,提出分层分类实施社会救助,并要求市财政部门、残联在省级康复救助标准基础上提高本市救助标准,增强救助针对性。在人才保障方面,加强孤独症诊疗、康复、教育等专业人才的引进和培养,规定普通学校对承担随班就读教学任务的教师,在绩效奖励或相关待遇上予以倾斜,激励更多教师参与融合教育。在环境保障方面,推动建设孤独症儿童友好空间和相关服务设施,支持社会力量为孤独症儿童家庭提供临时照护等服务,缓解家庭长期照护压力。在社会支持方面,明确民政、残联等部门应当支持培育专业志愿服务组织、社会工作服务机构等,为孤独症儿童家庭提供就医陪护、学业辅导、情感支持、心理疏导等多元服务。
(二)注重创新赋能,探索关爱服务新路径
《条例》着眼未来,作出若干探索性安排。支持高等院校和科研、医疗等机构开展孤独症谱系障碍流行病学调查和溯源研究,强化科研支撑;明确市卫健委、残联会同教育、民政等部门建立孤独症儿童健康数字档案,实行“一人一档”,并依法保护儿童及其家庭隐私;鼓励探索设立孤独症慈善信托、开发商业保险险种,拓宽长效保障渠道;规定相关衔接性措施,推动更多孤独症儿童诊疗康复项目纳入医保报销范围;鼓励人工智能等现代技术手段应用创新,引进相关科研成果、先进技术和设施设备,扶持辅助技术和辅助器具研发、生产、推广,推动建设大数据和公益服务平台。同时,明确每年四月为孤独症儿童关爱服务主题宣传月,提升社会认知,凝聚支持合力。
(三)坚持多元监管,促进关爱落地
《条例》从服务机构监督管理、审计监督和社会监督等方面强化监督管理。一是明确卫健、教育等部门应当按照职责分工,加强对孤独症儿童服务机构管理和监督;二是规定审计部门依法对关爱服务政策资金使用情况和相关政府购买服务进行审计监督;三是鼓励公众、新闻媒体和群团组织参与监督。接下来,还将通过专题调研、执法检查等方式,持续推动法规宣传解读和落地见效,切实把制度规定转化为惠及孤独症儿童及其家庭的实际成效。
来源:法工委
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